Lessons from the on-site quality audit of data transmitted to the French cystic fibrosis registry

Pellen, Nadine; Guéganton, Laëtitia; Pougheon Bertrand, Dominique; Rault, Gilles

doi:10.1186/s13023-017-0750-x

Orphanet Journal of Rare Diseases

Table 5 Growth impact on FEV1 L and % for the 33 children presenting a variance btw Patient Record (PFT source) and Registry

From: Lessons from the on-site quality audit of data transmitted to the French cystic fibrosis registry

33 Patients <18 y.o.			Data of the Visit “Best FEV1 L”					Data of the Visit “Best FEV1%”					Deviation between the 2 Visits
n°	Birth	F/M	Date visit	Height	Weight	FEV1 L	FEV1%	Date visit	Height	Weight	FEV1 L	FEV1%	Height	FEV1 L	FEV1%
1	2001	F	nov-13	141	29	1,72	89	janv-13	135	25	1,65	96	6	0,07	−7
2	2005	F	oct-13	127	26	1,58	109	mars-13	124	24	1,53	113	3	0,05	−4
3	2005	M	déc-12	125	23	1,47	91	sept-12	122	22	1,37	102	3	0,1	−11
	2005	M	déc-13	130	25	1,54	96	oct-13	128	25	1,51	98	2	0,03	−2
4	2002	F	oct-12	127	23	1,08	72	févr-12	124	20	1,07	76	3	0,01	−4
5	2007	F	nov-13	109	19	1	104	juin-13	108	19	0,99	107	1	0,01	−3
6	1996	F	mai-13	160	57	2,84	84,8	févr-13	160	57,3	2,58	94	0	0,26	−9,2
7	2001	F	juil-13	159	43	2,5	93	janv-13	153	42,3	2,32	96	6	0,18	−3
8	2001	M	oct-12	138,5	31,2	2,12	102,7	juin-12	134	30,4	1,93	110	4,5	0,19	−7,3
9	2002	F	déc-12	130,5	27	1,89	105	juin-12	127	26,6	1,66	114	3,5	0,23	−9
10	2004	F	déc-12	131	26	1,33	77	juin-12	128	25,2	1,2	81	3	0,13	−4
11	2004	F	sept-12	128,5	25,1	1,55	93	juin-12	127	25,5	1,45	104	1,5	0,1	−11
	2004	F	sept-13	133	26,6	1,53	83,7	nov-13	133	27,5	1,39	84	0	0,14	−0,3
12	1996	M	déc-13	177,8	63,5	4,28	108	avr-13	174,5	60,3	4,16	110,5	3,3	0,12	−2,5
13	2001	F	sept-12	126,5	24,6	1,19	83,2	nov-12	125,5	24,8	1,17	83,5	1	0,02	−0,3
14	2001	M	avr-13	143,4	31,5	1,87	87,2	mai-13	142	32	1,86	89,5	1,4	0,01	−2,3
15	2003	M	nov-12	135	27	1,58	87,6	août-12	133,5	25,1	1,55	88,8	1,5	0,03	−1,2
	2003	M	août-13	138,5	28,3	1,58	81,7	janv-13	136	27,6	1,52	82,9	2,5	0,06	−1,2
16	2006	F	sept-12	115	18,4	0,88	79,7	mars-12	112	17,7	0,87	84,3	3	0,01	−4,6
17	2001	M	déc-13	133	27,9	1,08	62,5	avr-13	130	23,9	1,04	64,4	3	0,04	−1,9
18	2009	M	nov-13	109	16,7	0,87	89,5	juil-13	106	15,6	0,84	93,6	3	0,03	−4,1
19	2004	M	oct-13	132	27	1,54	91,3	avr-13	130	27	1,48	91,6	2	0,06	−0,3
20	2008	F	nov-13	111	16	0,89	89,1	janv-13	104,8	15,1	0,8	92,4	6,2	0,09	−3,3
21	1998	F	juin-13	158	56	2,84	107,5	sept-13	157	55	2,81	108,2	1	0,03	−0,7
22	2001	F	déc-12	150	40	1,9	83,1	févr-12	142	36	1,77	89,6	8	0,13	−6,5
	2001	F	avr-13	151,3	46,2	2,15	92,3	janv-13	150	44	2,14	93,4	1,3	0,01	−1,1
23	2007	M	oct-13	113	19	0,98	91,3	févr-13	108	17	0,96	101,4	5	0,02	−10,1
24	2001	F	avr-12	136	28	1,36	77,5	janv-12	133	26,4	1,31	79,4	3	0,05	−1,9
25	2002	F	oct-12	136	30	1,51	86,5	mars-12	132,8	28,4	1,46	88,7	3,2	0,05	−2,2
26	1998	F	nov-13	152,4	37,5	1,76	74,1	mai-13	150,3	35,2	1,7	74,3	2,1	0,06	−0,2
27	1998	M	déc-12	178	57	3,23	81	août-12	175	54	3,1	81,9	3	0,13	−0,9
	1998	M	déc-13	184	64,6	3,69	84,3	mars-13	180	59,5	3,5	85	4	0,19	−0,7
28	2004	M	avr-12	119	1	0,8	73,2	oct-12	122	1	0,67	76,24	3	0,13	−3,04
29	1994	F	nov-12	168	57	3,19	93,4	avr-12	168	53	2,94	94,2	0	0,25	−0,8
30	2001	M	déc-13	150	48	2,02	82,9	janv-13	142	1	1,82	87,3	8	0,2	−4,4
31	1997	M	août-12	160	63	2,94	100,2	janv-12	159	63	2,9	100,6	1	0,04	−0,4
32	1999	M	oct-12	140	35	2,24	112,1	janv-12	136	32	2,21	120,5	4	0,03	−8,4
	1999	M	avr-13	143	39	2,92	115	janv-13	141	37	2,43	119,2	2	0,49	−4,2
33	2005	F	oct-12	123	1	1,21	91,1	janv-12	118	1	1,18	99,8	5	0,03	−8,7
												Average	3,1	0,1	−4,0
												Median	3	0,06	−3

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ISSN: 1750-1172

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